Sì, sono un 35enne che vive con l'artrite reumatoide

Sì, sono un 35enne che vive con l'artrite reumatoide

Ho 35 anni e ho l'artrite reumatoide.

Erano due giorni prima del mio trentesimo compleanno, e io ero diretto a Chicago per festeggiare con alcuni amici. Mentre ero seduto nel traffico, squillò il mio telefono. Era il mio infermiere professionista.

Qualche giorno prima aveva condotto un'altra serie di test nella speranza di capire perché ero così malato. Per oltre un anno, avevo perso peso (mi manca quella parte), febbrile, malandato, senza fiato e dormendo costantemente. La mia unica lamentela congiunta era di tanto in tanto che non potevo muovere il braccio per un giorno. Tutti i miei sintomi erano vaghi.

Ho preso il telefono. Carrie, ho i risultati del test. Hai l'artrite reumatoide? La mia infermiera ha parlato di come avrei potuto ottenere i raggi X in quella settimana e vedere gli specialisti il ​​prima possibile, ma in quel momento era una sfocatura. Mi girava la testa. Come facevo a ricevere la malattia di una persona anziana? Non avevo ancora neanche 30 anni! A volte mi dolevano le mani e mi sentivo come se avessi sempre avuto l'influenza. Pensavo che il mio infermiere professionista dovesse sbagliarsi.

Dopo quella telefonata, passerei le prossime settimane a sentirmi dispiaciuto o negato. Le immagini che avevo visto negli spot farmaceutici di vecchie donne con le mani deformate mi apparivano regolarmente nella testa. Quando ho iniziato a cercare su Internet un barlume di speranza, era per lo più triste e negativo. Storie di giunture deformate, immobilità e perdita del funzionamento quotidiano erano ovunque. Non era quello che ero.

Ero malato, sì. Ma sono stato divertente! Facevo il barista in un birrificio, facevo i capelli per le produzioni teatrali locali e stavo per iniziare la scuola per infermieri. Mi sono detto, "Non ho la possibilità di rinunciare a deliziosi IPA e hobbies. Non sono vecchio, sono giovane e pieno di vita. Non lascerò che la mia malattia riprenda il controllo. Sono responsabile !? Questa dedizione a vivere una vita normale mi ha dato l'energia di cui avevo disperatamente bisogno per andare avanti.

Mordere il proiettile

Dopo aver incontrato il mio reumatologo e aver preso una dose stabile di steroidi e metotrexato in me, ho deciso di provare ad essere una voce per giovani donne come me. Volevo che le donne sapessero che le cose andranno bene: ogni sogno o speranza che hai è realizzabile - potresti semplicemente dover modificare alcune cose. La mia vita è cambiata completamente, ma in qualche modo è rimasta la stessa.

Sono ancora uscito per un drink e una cena con i miei amici. Ma invece di buttare giù una bottiglia intera di vino, ho limitato il mio bere a un bicchiere o due, sapendo se non l'avrei pagato in seguito. Quando facevamo attività come il kayak, sapevo che i miei polsi si sarebbero affaticati più rapidamente. Quindi avrei trovato fiumi che avevano correnti gestibili o mi fasciavano i polsi. Durante le escursioni, avevo tutto il necessario nel mio zaino: crema di capsaicina, ibuprofene, acqua, impacchi di asso e scarpe extra. Impari ad adattarti rapidamente a fare le cose che ami, altrimenti la depressione potrebbe prendere piede.

Impari che puoi stare seduto in una stanza piena di persone con dolori articolari dolorosi, e nessuno lo saprebbe. Manteniamo il nostro dolore vicino, come solo chi soffre di questa malattia capisce veramente. Quando qualcuno dice: "Non sembri malato"? Ho imparato a sorridere e ad essere grato, perché questo è un complimento. È estenuante cercare di spiegare il dolore qualche giorno, e il fatto di essere offeso da quel commento non ha alcuno scopo.

Venire a patti

Nei miei cinque anni con RA, ho avuto molti cambiamenti. La mia dieta è andata dal mangiare tutto ciò che voglio a pieno-su vegano. Mangiare vegan mi ha fatto sentire il migliore, a proposito! L'esercizio fisico può essere atroce, ma è fondamentale fisicamente ed emotivamente. Sono andato da qualcuno che camminava occasionalmente a fare kickboxing, spinning e yoga! Impari quando arriva il freddo, è meglio che ti prepari. Gli inverni freddi e umidi del Midwest sono brutali sulle vecchie articolazioni. Ho trovato una palestra nelle vicinanze con una sauna a infrarossi per quei giorni freddi e spiacevoli.

Dalla mia diagnosi cinque anni fa, mi sono laureato in una scuola per infermieri, ho scalato montagne, mi sono fidanzato, ho viaggiato all'estero, ho imparato a preparare il kombucha, ho iniziato a cucinare in modo più sano, ho praticato yoga, zip e altro ancora.

Ci saranno giorni buoni e giorni brutti. Alcuni giorni potresti svegliarti dal dolore, senza preavviso. Potrebbe essere lo stesso giorno in cui hai una presentazione al lavoro, i tuoi figli sono malati o hai delle responsabilità che non puoi mettere da parte. Questi sono i giorni in cui non possiamo fare altro che sopravvivere, ma alcuni giorni è tutto ciò che conta, quindi sii gentile con te stesso. Quando il dolore si insinua e la stanchezza ti consuma, sappi che i giorni migliori sono avanti e continuerai a vivere la vita che hai sempre desiderato!


Carrie Grundhoefer è una RN-BSN al Mercy Hospital di Dubuque, Iowa. Vive a Galena, nell'Illinois, con il suo fidanzato. Attualmente frequenta l'Allen College alla ricerca di un master nel programma Psichiatrico Infermiere. Fa parte del consiglio di amministrazione del rifugio femminile di Opening Doors ed è appassionata dell'empowerment delle donne. Durante il suo tempo libero, gestisce TheRAgirl.com nella speranza di consentire alle giovani donne con RA di vivere la loro vita più piena.